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ARISLA – FONDAZIONE ITALIANA DI RICERCA PER LA SLA

 

SOGGETTO: AriSLA – Fondazione Italiana di ricerca per la SLA

FREQUENZA ATTIVITÀ: Siamo impegnati ogni giorno dal 2009 per sostenere la migliore ricerca scientifica del nostro Paese per arrivare al più presto ad una cura per la Sclerosi Laterale Amiotrofica
PRIMO INTERVENTO: Finanziamo ogni anno progetti di ricerca di base, traslazionale, clinica e tecnologica dando valore esclusivamente al merito scientifico. Siamo al fianco della comunità scientifica italiana per offrire ai ricercatori servizi e strumenti che supportino il loro lavoro. Per noi è importante comunicare gli sviluppi compiuti dai progetti di ricerca e sensibilizzare sull’importanza di sostenere la ricerca scientifica, quale unica speranza per chi è affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica.

DESCRIZIONE DEL PROGETTO

Fondazione AriSLA lavora per unire le menti eccellenti, gli strumenti e le risorse economiche con l’unico intento di sostenere la migliore ricerca scientifica del nostro Paese per arrivare al più presto a nuovi trattamenti di cura per la Sclerosi Laterale Amiotrofica.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa rara che causa la morte dei motoneuroni. La SLA a poco a poco “imprigiona” nel proprio corpo: nel tempo immobilizza, impedisce di comunicare, fino a compromettere le funzioni vitali, ma non fa perdere a chi ne è affetto la capacità di provare emozioni e la volontà ed il bisogno di condividere con gli altri la propria esperienza di vita.

Oggi in Italia sono 6.000 le persone che combattono con questa malattia e l’unica vera speranza per chi è affetto da SLA è la ricerca scientifica.

Ad oggi abbiamo investito in ricerca oltre 9milioni e 700mila euro, finanziando 56 progetti. Siamo al fianco di oltre 250 ricercatori in tutto il Paese.

Grazie alla campagna promossa da Legacoop Lombardia “Testimoni di libertà” potremo sostenere il progetto di ricerca tecnologica “ALLSpeak”, risultato tra i progetti vincitori dell’Ice Bucket Call 2015 di AriSLA e coordinato da Alberto Inuggi della Fondazione Istituto Italiano di Tecnologia di Genova.

ALLSpeak è un’App pensata per aiutare i pazienti con SLA a sopperire ai deficit di comunicazione causati dalla progressione della malattia, fornendo uno strumento assistenziale semplice ma in grado di migliorare la loro qualità di vita durante tutto l’arco della patologia. L’idea dell’applicazione è quella di valorizzare la capacità vocale residua del paziente utilizzando un software in grado di riconoscere qualunque tipo di suono da lui emesso e di associarlo ad una specifica parola o frase, che verrà riprodotta con la reale voce del soggetto, registrata quando ancora la malattia glielo consente.

“AllSpeak” ha l’obiettivo di supportare le persone affette dalla malattia nel continuare a comunicare con i loro cari ed essere parte attiva del loro contesto sociale.

Inoltre l’applicazione permetterà di monitorare l’evoluzione del parlato del paziente: l’applicazione sarà in grado di accorgersi se determinati parametri di fonazione scendono sotto livelli prestabiliti, in modo da informare direttamente il medico curante, tramite servizi web appositamente creati.

L’applicazione, installabile in tutti i cellulari dotati di sistema Android, sarà realizzata dall’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova, verrà testata dalla Fondazione Centro San Raffaele di Milano e verrà rilasciata gratuitamente a tutti i soggetti interessati

 

APPELLO

SOSTENIAMO INSIEME LA RICERCA PER CONTINUARE A DARE VOCE AI PAZIENTI. Grazie alla collaborazione di tutti possiamo pensare di costruire un futuro senza SLA. Noi ci crediamo!